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Auteur : Valérie | Date : 10/10/2006

Le suivi d'un très grand prématuré

prématurité

S’il y a quelque chose qui est parfois difficile à concevoir c’est que la prématurité (et encore plus la grande prématurité) ne s’arrête pas une fois que les portes de la néonat se sont refermées. Combien de fois on nous a dit « Oh ça va, elle va bien, y a pas à s’inquiéter ! » Sauf qu’on est beaucoup plus poussés à s’inquiéter et à surveiller qu’un parent normal, d’abord parce que dès la naissance on nous a donné un tas de pourcentage de risques de retard et troubles et ensuite parce qu’on est suivi pour ça, justement.


Dans un premier temps après la sortie il y a un suivi spécifique à l’enfant et aux problèmes rencontrés pendant l’hospitalisation. Ainsi de notre côté, nous avons du retourner plusieurs fois à l’hôpital pour un contrôle cardiaque (le canal artériel, qui se ferme à la naissance à terme pose souvent problème lors d’une naissance prématurée, on surveille donc qu’il se referme bien), une échographie rénale (elle n’a qu’un rein), une RMN (résonnance magnétique nucléaire, car elle avait eu une hémorragie crânienne et il fallait contrôler que ça se résorbe bien), plusieurs polysomnographies (étude du sommeil, elle était sujette aux apnées et était donc sortie sous monitoring.


Une fois ces premiers suivis passés et que tout va bien, les visites à l’hopital s’éloignent. Une fois par an officiellement, une fois tous les 6 mois pour nous car notre puce était hors courbes en taille et poids et son néonatologue voulait la suivre de près. Ce n’est que maintenant, 2 ans plus tard qu’elle est rentrée dans les courbes de taille et qu’elle tend à atteindre la courbe de poids.


Le suivi normal se poursuivra pendant 5 ans, parce que les séquelles peuvent surgir à n’importe quel moment, la prématurité reste donc là, en épée de Damoclès et nous ne pouvons qu’attendre et espérer.


Je précise ici, que nous vivons en Belgique, mais le suivi d’un prématuré est assez semblable en France.


Ainsi tous les ans nous retournons à l’hopital où notre fille est soumise au test de Bailey. Une psychologue lui soumet dans un premier temps une série d’exercices pour voir où elle en est de son développement, puis une psychomotricienne prend le relais pour tester la partie moteur. Enfin quelques jours plus tard le néonatologue nous voit pour nous donner les résultats, envisager un suivi s’il le faut et faire un contrôle médical.


C’est plutôt une bonne chose, ils cherchent par là à prendre en charge l’enfant au plus tôt s’il y a un problème mais cela ajoute du stress qu’il n’y aurait pas eu dans une situation similaire avec un enfant à terme. Nous venons de le vivre : notre fille ne parlait pas. A la visite de ses deux ans c’est tout juste si elle disait papa-maman, selon le test elle avait un niveau le langage de 15 mois alors qu’elle en avait 26. Déjà à ses 18 mois ils avaient souligné qu’elle n’exprimait pas assez mais quoi qu’on fasse rien ne changeait. Le pédiatre a décidé d’attendre la rentrée scolaire (2 ans et demi ici) et la revoir quelques mois après pour définir s’il fallait la suivre. Nous devions aussi lui faire un contrôle auditif. Bien sûr on en a entendu des témoignages comme quoi elle était encore petite, qu’il ne fallait pas s’inquiéter mais bon, ce n’est pas facile… Même l’ORL et l’école nous ont fait de gros yeux quand nous avons parlé d’un retard le langage, avant 3 ans il n’y a pas vraiment lieu de s’inquiéter… Mais nous sommes dans un cas spécifique, c’est de l’excès de prudence en fait.


Finalement, à 29 mois le déclic a eu lieu et des mots de plus en plus nombreux font leur apparition, c’est un bonheur immense et un grand soulagement de la voir tenter de répéter les choses et s’exprimer. Nous voilà libérés d’un poids pour l’instant, on verra en début d’année au rendez vous avec le pédiatre et à ses 3 ans pour ses tests mais pour l’instant tout va bien.
La prématurité est toujours là pas loin, et même après deux ans et demi, même si tout va bien, rien ne dit que dans 1, 2 ans… quelque chose ne pourrait pas basculer.


Et je pense que c’est le plus dur à comprendre dans notre entourage… En tant que parents on le vit, on le sait, jusqu’à ses deux ans on calculait tout en âge réel et âge corrigé, l’âge réel étant l’âge du bébé depuis sa naissance et l’âge corrigé celui qu’il aurait du avoir si sa naissance avait été à terme. C’est très important pour suivre les retards, surtout pour un très grand prématuré, 3 mois d’écart c’est énorme, mais tout cela est parfois flou pour l’entourage, il ne faut déjà pas comparer un bébé à un autre mais alors avec un prématuré il faut pendre encore plus de pincettes, il vaut mieux poser des questions que risquer des phrases malheureuses…

Article écrit par Séverine B.

Crédit photo.

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